12年未流一滴汗 "无汗男孩" 被供电局"重点保

电影剧情 2025-08-09 18:15www.humatrope.cn剧情简介

在繁华的杭州萧山区,有一个名叫胡枫毅的12岁小男孩,他的生活却与众不同。正值花季的他,本应无忧无虑地享受着成长的快乐,由于先天性遗传基因紊乱,他患有一种罕见疾病,使他无法出汗,无法感知疼痛。这使得他在炎炎夏日里,面临着比常人更大的生存威胁。

在高温天气下,小枫毅的生活变得异常艰难。他的体温无法像其他人一样通过汗液来调节,只能依赖空调来避暑。一旦离开空调房间,他的体温就会迅速上升,生命危在旦夕。他的母亲高丽娟痛苦地描述,每晚都要不停地为小枫毅喝水、小便,根本无法安睡。

过去的岁月里,小枫毅的家庭为了给他降温,付出了无数的努力。在没有空调的日子里,他的父亲胡志仁会带他到商场超市避暑,回家后不停地为他洗澡。而现在,虽然安装了空调,但停电的风险仍是他们最担心的。

小枫毅的生活并非只有高温的威胁。他的身上包裹着多层纱布,膝盖侧面有巨大的包,皮肤上伤痕累累。因为无法感知疼痛,他常常会受到伤害,甚至自残。高丽娟说,每到夏天,伤口就容易发炎溃烂,他们每天都要为他换纱布、清洗伤口。

胡志仁告诉记者,在枫毅6岁以前,他们就发现他对热特别敏感,夏天经常发烧。虽然医生诊断出他患的是先天性无痛无汗症,且全球尚无根治方法,但他们从未放弃过治疗的希望。高丽娟说:“我觉得只要活着就有希望。”

为了应对停电风险,萧山区供电局了解到小枫毅的情况后,迅速行动,将他的家设为“重点保护对象”,并购买了一台进口发电机,免费为他家安装,确保24小时不断电。

这个家庭在面对困境时展现出的坚韧和互助深深打动了我们。小枫毅虽然身体有疾,但他的父母给予了他无尽的爱和关怀,让他感受到了生活的温暖和希望。他们的故事告诉我们,生命虽然脆弱,但只要有爱,就有坚持下去的勇气。在这个充满挑战的人生旅程中,让我们一起为他们加油,祝愿小枫毅能够度过每一个难关,迎接未来的希望。

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