深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉

在深圳，一位名叫媛媛的女婴的命运牵动着无数人的心弦。她患有一种罕见的疾病，瘦骨如柴，生命垂危。出生一年后，她的体重仅仅增加了不到一斤，令人痛心。她的故事在社交媒体上引起了广泛关注，引发了人们的深深同情和无尽担忧。

福建母乳妈妈联盟在微博上发出了紧急求助信息，引起了人们的关注。他们描述了一个令人心碎的场景：这个女婴体重只有五斤，没有牙齿，只能通过鼻饲奶粉和少量母乳维持生命。除了米糊之外，她无法摄取任何其他食物。尽管经历了多次求医和耗尽积蓄，仍然无法查明病因。尽管她能笑，但她的笑声却无声无息，只能通过眼神与外界交流。医生们认为她能够活到现在是一个奇迹，但现在她的生命已经处于极度危险之中。

深圳的吴伦姣妈妈是在母乳妈妈群中看到这则求助信息的。她进一步了解了情况后，发现这个女婴的母亲正在经历着她无法想象的困境。她和其他爱心人士一起，试图为这个可怜的女婴和她的坚强母亲提供帮助。她们希望能够找到医疗资源，为这个女婴提供治疗，并给她带来生的希望。

在南都记者的见证下，我们在吴伦姣租住的房屋里见到了这对母女。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有肉，骨骼变形严重。她的手虽然灵活，但发育迟缓，不会坐、翻身、滚爬、站立和行走。她只能用眼神与外界交流，有时候会露出无力的笑容。

吴伦姣告诉我们，孩子出生时虽然只有5.7斤的体重和50厘米的身高，但如今已经13个月了，却只长高了10厘米，体重几乎没有增加。孩子出生后一直面临喂养困难的问题。她爱吃母乳，但吃几口就不好下咽了。除了米糊之外，她无法摄取其他辅食。看着孩子的状况，吴伦姣心如刀绞，但她仍然坚定地寻求治疗方法，希望能够找到帮助孩子的办法。